Guvernul Marii Britanii intenționează să profite de informațiile medicale private ale pacienților din NHS – The Expose

Un Sondaj NHS în mai 2024 a constatat că 50% dintre oameni erau îngrijorați de faptul că serviciul de sănătate își va vinde datele companiilor fără permisiunea lor. Acum se pare că preocupările lor sunt realizate.

Oficialii din Marea Britanie explorează modalități de a monetiza datele pacienților din NHS pentru a facilita vânzarea de informații către companii și cercetători, ca parte a eforturilor de a valorifica stocul vast de date al serviciilor de sănătate.

Secretarul pentru Sănătate Wes Streeting a declarat în octombrie 2024 că datele „sunt viitorul NHS”, iar Marea Britanie „ar putea conduce lumea în cercetarea medicală”.

„Datele noastre vor fi la fel de valoroase precum taxele noastre – ne contribuim cu datele știind că va duce la o medicină mai personalizată, dar și pentru că va contribui la o îngrijire mai bună pentru toată lumea”, a spus el.

Serviciul de sănătate s-a străduit să-și îmbunătățească utilizarea datelor, NHS England acordând un controversat contract de 330 de milioane de lire sterline grupului american de analiză a datelor Palantir în 2023 pentru a dezvolta o nouă platformă.

Acum, oficialii din Marea Britanie studiază modalități de a stabili prețul datelor pacienților din NHS pentru a crea un proces mai eficient de vânzare a informațiilor către companii și cercetători, ca parte a propunerilor pentru un „Serviciu național de date privind sănătatea”.

Un raport,’Unirea datelor de sănătate din Marea Britanie: O oportunitate uriașă pentru societate‘, a fost publicat în noiembrie 2024. A fost comandat de către directorul medical pentru Anglia, statisticianul național al Regatului Unit și directorul național pentru transformare al NHS England. Rezultat dintr-o analiză condusă de Cathie Sudlow, profesor de neurologie și epidemiologie clinică la Universitatea din Edinburgh, raportul a evidențiat complexitățile și ineficiențele care împiedică utilizarea datelor de sănătate în Marea Britanie și conturează o viziune pentru transformarea sistemului național de date privind sănătatea.

Printre altele, raportul Sudlow a recomandat înființarea unui Serviciu Național de Date de Sănătate. Serviciul de date propus va face probabil parte din planul de 10 ani al guvernului pentru NHS, care este de așteptat să fie dezvăluit în primăvara lui 2025.

Multe companii și cercetători plătesc deja pentru a accesa date anonime ale NHS, dar procesul actual este dezarticulat și complicat, iar oficialii cred că un sistem mai centralizat ar fi benefic.

Prețul datelor medicale este de așteptat să fie cea mai controversată parte a planului, experții avertizând că ar putea alimenta îngrijorarea publicului cu privire la profitarea informațiilor medicale private.

Raportul Sudlow a cerut un serviciu central pentru a controla și stoca datele NHS și a propus crearea de „modele transparente de cost” pentru a recunoaște valoarea datelor de sănătate.

Sudlow a declarat că propunerile urmăresc să asigure că „beneficii pentru pacienți și public pot fi realizate” prin recuperarea costurilor și a valorii accesării datelor, mai degrabă decât permițând guvernului să profite din vânzare.

Datele ar fi accesate într-un „cadru sigur”, adică ar fi anonimizate și nu pot fi legate de pacienți individuali, dar Sudlow a recunoscut că ideea ca mari companii multinaționale să profite de datele NHS nu este acceptabilă pentru mulți oameni.

Serviciul Național de Date de Sănătate propus ar include crearea unui „sistem de acces unic” pentru informațiile din cabinetele de medicină generală, spitale și alte instituții de îngrijire și ar fi responsabil pentru conectarea organismelor existente pentru a crea seturi de date la scară largă pentru a oferi informații mai semnificative pentru cercetători.

Organismul care supraveghează serviciul de date ar avea propriul buget și ar fi condus de un director senior independent și ar fi, de asemenea, însărcinat cu cartografierea infrastructurii necesare pentru stocarea și accesarea informațiilor de sănătate.

Un purtător de cuvânt al guvernului a spus că recomandările din revizuirea Sudlow sunt luate în considerare înainte de viitoarea revizuire a cheltuielilor, a planului sectorial al științelor vieții și a planului de sănătate pe 10 ani.

Cele de mai sus sunt parafrazate dintr-un articol publicat de The Financial Times. Puteți citi o copie arhivată a articolului AICI.